华西都市报 -A4 要闻-
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  • ·关注儿童罕见病 今年将第三次为困境儿童发声
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全国人大代表杨先农:

关注儿童罕见病 今年将第三次为困境儿童发声

全国人大代表杨先农

  2022年全国两会开幕在即。最近,全国人大代表、四川省社科院马克思主义研究所研究员、西南交通大学教授杨先农正结合前期调研,精心打磨即将提交的两份建议。2月28日,他在接受华西都市报、封面新闻记者采访时表示,今年全国两会,他最关心的依旧是民生问题,准备提交的两份建议分别是关于困境儿童和灵活就业人员的。

关注儿童罕见病
建议发动社会力量共同攻克

  在去年的走访调研中,杨先农注意到罹患儿童罕见病的家庭所遭遇的困难。
  儿童罕见病是指新生儿发病率小于万分之一、患病率小于万分之一、患病人数小于14万的疾病,符合其中一项的即是罕见病。“罹患罕见病的概率虽然小,但落到每个患者家庭就是百分之百,给儿童造成很大困境。”杨先农说。
  杨先农提到,儿童罕见病的医疗资源不足、药品价格昂贵等都是目前面临的现状,“虽然国内医学界也在发力,但是研究儿童罕见病的相关资金依旧匮乏。”同时,罕见病也会对儿童造成伤害,“一旦外界排斥,孩子就会很难融入社会,进而影响入托入学。”他说。
  杨先农表示,之所以在今年全国两会上提交这份建议,是希望在大众层面提升对儿童罕见病的认知,一方面希望创造良好的社会舆论环境,另一方面也希望发动全社会力量来共同攻克罕见病难题,为困境儿童带来保障。
  事实上,履职5年来,杨先农一直关注困境儿童的境遇。2018年,他提出应细化困境儿童的认定标准,尽可能全面覆盖需要帮助的儿童;同时要完善困境儿童评估机制和机构,强化困境儿童的发现监督机制。2021年,他建议相关部门建立残障学龄儿童就学检查机制,防止出现残障适龄儿童无学可上的情况。

关注灵活就业人员
建议提高该人群社会保障

  近年来在与毕业生交流时,杨先农发现选择灵活就业的毕业生逐年多了起来。
  “灵活就业缓解了就业难,也给年轻人提供了更多选择。”灵活就业人员重点就是“灵活”二字,杨先农举例说,灵活就业者在户籍地购买社保几年后,转去外地工作,异地就业、异地养老等如何衔接?这需要好的政策为其提供保障。此外,灵活就业人员的医保如何能够高效办理,如何督查用人单位是否为就业者缴纳社保?这也应当从制度上进行优化。
  在杨先农看来,社会保障是扶危解困的阀门。在走访调研中他发现,灵活就业人员总体收入差距较大,多数灵活就业人员收入偏低,社保参保比例也较低。
  为此,他建议,要提高灵活就业人员的社会保障,尽量缩小收入差距。

建议变成现实
是最大的履职成就感

  从事马克思主义理论研究多年,杨先农最关注的是如何实现“共同富裕”,这也是他履职全国人大代表后,最关注的社会现象。“无论是全面建成小康社会,还是脱贫攻坚,都需要全社会的力量。”他说。
  2018年,当选全国人大代表的第一年,杨先农就辞去了行政职务。日常除了教学、科研工作以外,他的大部分时间都花在了走访调研中,“群众有呼声,代表就要有所应。”
  数次为困境儿童发声、关注快递行业三轮车管理……履职这5年,杨先农的建议始终充满人文关怀,“群众有这些呼声,代表就要有所应。”
  5年来,杨先农发现,曾经提出的建议正一点点变成现实。“这两年,残障儿童的入学问题已得到相关部门的高度关注,让残障儿童进入正常学校就学已形成了政策。”杨先农说,这是他履职5年来最大的成就感,“发现一个短板,提出来,即便不能马上解决,事情也在往好的方面转变。”
  

华西都市报-封面新闻记者 秦怡