仪陇“疤痕男孩”救治困境:
左边那栋楼为小晖家与另外两户人合租的房子。
小晖和父亲准备吃饭。
还记得南充市仪陇县9岁男孩小晖(化名)吗?他的双手和胸口满是疤痕,曾被网友误解“遭受了虐待”。经华西都市报、封面新闻记者调查证实,网传的“长期虐待、刻意用开水烫孩子”均为不实信息。
误解解开,小晖身上疤痕的后续救治仍有一些值得关注和推动之处。对于类似农村留守儿童特殊个体的监护,是否还存在可以优化和补强的地方?连日来,华西都市报、封面新闻记者展开调查。
手术治疗仍悬而未决
10月29日,南充城区,川北医学院附属医院瘢痕门诊。
当天一早,父亲吴岗(化名)带着小晖从仪陇县三河镇出发,乘车120多公里来到这里。
出发前,吴岗向记者咨询挂号流程后,成功挂到该医院瘢痕门诊的专家号。
经医生初步诊断,小晖手上的疤痕至少需两次手术才能恢复正常功能,预估每次费用1万元左右。“具体治疗方案需依据进一步检查及结果才能确定。”医生说。
走出诊疗室,吴岗带着小晖,乘车回到三河镇。下一步,小晖的疤痕治不治?该如何治?当天,吴岗没有答案。
这个细节,几乎概括了小晖眼下的处境:围绕这个家庭的帮扶记录并不少,但如何治疗小晖的疤痕,始终悬而未决。
三河镇,仪陇县较为偏远的乡镇之一,从这里开车到仪陇县城或南充市区,均需一个半小时。全镇外出务工人员较多,留守家庭、特殊困难家庭不少。
小晖一家属易地搬迁脱贫户,家里五口人:爷爷奶奶、父亲吴岗、11岁的姐姐和小晖。
2021年,小晖的母亲在外务工期间因医疗事故离世。父亲吴岗,1994年出生,小学文化,常年在江苏苏州打工,是家里唯一的经济支柱。
今年8月,因腰部旧伤需取出体内钢针,吴岗回到三河镇场镇租住房休养。他外出务工期间,两个孩子由奶奶照看,爷爷在老家三河镇白云寺村照看庄稼。
从村里到场镇,开车需20分钟。为方便两个孩子读书,吴岗在三河镇场镇租了一间房,一年房租1300元。
小晖出生时便确诊患有先天疾病。仪陇县人民医院10月16日形成的会诊报告显示,小晖先后在川北医学院附属医院、重庆医科大学附属儿童医院接受了3次手术,术后日常需穿戴尿不湿,同时还有芝麻食物过敏史。
10月16日,在仪陇县卫生健康局工作人员、学校老师、父亲、三河镇卫生院工作人员共同陪同下,小晖前往仪陇县总医院医疗中心检查。
当天,经多方会诊后,医院给出指导意见:建议尽快前往上级医院实施手指瘢痕挛缩松解手术,做好抗瘢痕治疗,避免搔抓出现溃疡。
父亲的“担心”与帮扶边界
10月14日,有人将小晖胸口和双手的疤痕拍成视频上传网络,使这个家庭遭受“虐待孩子”的猜疑。经记者调查证实,网传的“长期虐待、刻意用开水烫伤孩子”均为不实信息。
仪陇县三河镇党委出具的调查报告显示,小晖胸口疤痕是2022年10月开水烫伤所致,双手疤痕是2025年冬天冻伤所致。
同时,三河镇的政策台账显示,这个特殊家庭并不是“没人管”。
三河镇党委书记肖琳介绍,之前白云寺村就将小晖一家纳入重点关注特殊家庭台账,各类兜底政策也先后落实到位:为老人安置公益性岗位,姐弟两人享受低保等民政救助,学费全免,课后服务费用予以减免。
白云寺村党总支书记谢鑫说,去年10月,吴岗打电话问他,在哪里可以给小晖买到冻疮膏,并打听治疗疤痕的就医渠道。“对于这户人家,我一直常态化入户走访。”
谢鑫说,10月31日下午2点,还有南充市蓬安县的爱心人士特意赶到三河镇,给小晖送衣服、鞋子、零食等共计36件。
办理低保、学费减免、心理疏导、会诊建议、关爱台账……每一环都能找到“做过的事”,但小晖为何一直没有接受瘢痕治疗?
10月15日,封面新闻辟谣报道发出后,河南一家爱心企业提出,可以为小晖提供免费医疗救助,但需要到郑州做手术。获知这个消息,吴岗没拒绝,但也没答应。
郑州当地的医院表示,医院没有强制送医的权限,“来不来做手术、什么时候来,决定权在孩子监护人。”
吴岗的顾虑是什么?在他断断续续的表达中,记者注意到他的“两个担心”:担心外出就医产生的生活费;担心自己难以应对就医流程。
而在校园里,同样存在边界。小晖就读学校的校领导表示,孩子在校时间,校方可以看护、疏导;但放学后,孩子的监护权就回到了家庭。
当地政府也并不回避现实局限。三河镇工作人员表示,政策兜底保障可以解决物质层面的问题,但当孩子监护人有监护意愿,自身能力却又真实存在不足时,相关部门如何补位,是一道亟需破解的难题。
一笔“不能乱动”的钱
从三河镇场镇出发,大约20分钟车程,就来到小晖老家白云寺村。他家房子是一栋三层自建房,前两年才翻修过,隔成两户,一户是小晖一家五口,另一户是小晖堂叔一家。
翻修房子的钱来自小晖母亲医疗事故赔偿款。这笔钱有40万元,其中20万元用来翻修房子,另外20万元存为定期,存折由吴岗的叔叔保管;吴岗的叔叔去世后,目前由吴岗的堂弟保管。吴岗的父亲说:“我们年纪大了,没啥文化,没有处置能力,交给儿子又怕他乱花。”
10月22日,在三河镇小晖家里,记者再次见到小晖,他双手缩在袖口里,见有人进门,抬头看了一眼,没说话,又把头低了下去。
是否想过将20万元存款用于小晖做修复手术?面对两个孩子和一笔“不能乱动”的赔偿款,吴岗选择了最保守的处置方式。
吴岗说,他希望等孩子满18岁后,将钱交给孩子自己处置,“我有两个孩子,如果这笔钱用来做手术,万一孩子们长大后有质疑怎么办?”
考虑到吴岗的赚钱能力有限,一家人商量过后,更希望把钱留下来给两个孩子读书以及老人养老,保障家庭未来的生活。
10月30日,吴岗告诉谢鑫,自己还是要给孩子治疗。那么,小晖做手术的钱又从何处来?吴岗说,他在苏州打工,收入只能维持温饱。回来这段时间,他在镇上跟人学做“白事”,手术费只能一点一点存。但孩子的手,却拖不得了。
思考
如何把救助意愿变成可执行安排
小晖到底如何才能得到救治?省人大代表、眉山市仁寿县特殊教育学校正高级教师刘明才给出建议。
刘明才说,特殊儿童义务教育安置方式目前有三种:轻度,就近随班就读;中度,到特殊教育学校就读;重度,送教上门。安置在哪里读书,通常由县特殊教育专家委员会评估后确定。
救助也不止一条线:残联、民政、社区、志愿者等均可参与;若生活不能自理,特殊教育学校师资配备又不齐,校方也难以开展有效培育。
刘明才说,小晖的情况比较复杂,其面对的不是单一医疗问题,而是医疗、康复、教育、心理和家庭支持交织的多重需求。
小晖需要的也不仅是一次手术费用,还包括异地住院陪护、生活安置、术后康复、心理支持、教育安置和持续监护指导。“建议当地政府把救助意愿变成可执行安排,同时还需要专门的衔接和持续补位。”刘明才说。
在成都吾乐公益服务中心理事长赵德斌看来,“公益组织介入这类个案,底线是确保儿童利益最大化,生命安全至上,但在这个过程中,要判断是否到了需要强制介入的地步,主动介入要保持边界,避免因介入给儿童及家庭带来更大的负面影响。要找准需求点再找解决办法。
公益组织与基层体系之间更多是协作关系。“公益组织对儿童主任、儿童督导员、未保站没有资源调动权,更多是协作关系。”赵德斌认为,理想的牵头方是监护人,但实际更多落在未保部门或民政,最终划到社区/村,由儿童主任参与。农村尤其是边远农村,很多时候靠人情和人道主义帮扶,不一定能形成机制。
对于可执行方案的关键要素,赵德斌建议,最好由孩子父亲牵头,由村委会或当地公益组织做协调辅助,法律主体仍是孩子父亲。社会组织做资源协调,协助孩子父亲解决医疗陪护、资金、术后康复、教育安置等问题。
华西都市报-封面新闻记者 刘彦君 刘虎 摄影报道