圆梦浙江绿茵场
4月18日,瑞瑞现场观看吴越杯湖州队对温州队的比赛。王树成摄
瑞瑞母子接受全场球迷欢呼。王树成摄
湖州队对温州队比赛中场休息时,瑞瑞在湖州队球员陪伴下射门。王树成摄
身着新球衣的瑞瑞喜笑颜开。浙江省壹加壹公益基金会供图
4月15日至21日是第32个全国肿瘤防治宣传周。
4月18日下午,浙江湖州奥体中心,浙江省城市足球联赛(吴越杯)湖州队对温州队比赛的中场休息时间,全场球迷的目光聚焦在了球场中央6岁成都男孩瑞瑞的身上。身上的浅绿色10号球衣,使他皮肤显得苍白,但仍掩不住他激动的笑容。
“瑞瑞,进一个。”在全场球迷的呐喊中,在近1.7万双眼睛的注视下,瑞瑞在绿茵场上奔跑。当他“骗过”门将打入一球后,全场发出了山呼海啸般的呐喊。这一刻,他成了全场关注的“明星”。
经过与病痛近5个月的搏斗,瑞瑞终于实现了踏上足球场的梦想。
时间回到2025年9月的一天,瑞瑞不慎从床上摔下,次日开始尿血。经过诊断,他之前已治愈的肾脏横纹肌样瘤复发了,这让母亲谢女士十分揪心。“5年前已经痊愈了,之后每半年复查一次,结果都是好的,没想到会复发。”为此,家人带着瑞瑞遍寻名医。“很多专家都说,这种情况可能下不了手术台……”谢女士说。
但谢女士从未放弃。她在网上做功课、寻找病友,辗转找到了位于浙江省湖州市德清县的浙江大学医学院附属儿童医院(以下简称浙大儿院)莫干山院区。
浙大儿院莫干山院区肿瘤外科主任医师王金湖是瑞瑞的主治医师。看到瑞瑞的病例时,他感到十分棘手。“瑞瑞患的是一种高度恶性肿瘤,发病率大约为百万分之一,先后发生的双侧肾脏横纹肌样瘤更是罕见,全球业界学界尚未有类似案例。”
王金湖解释说,瑞瑞5年前已切除了一侧肾脏,再切除另一侧肾脏病变,对于医术考验更加严苛——如果切除过多,破坏肾门的关键血管结构,肾脏就会失去功能,孩子余生都将在透析中度过;如果切除不足,肿瘤复发概率很高。“可以说生与死之间只留下一条缝,但治愈并不是没有可能。”王医生说。
放弃还是搏一线生机?艰难的抉择让谢女士在签署手术同意书时双手发抖。她说,当时脑海中闪过了最坏的结果,但是不敢往下想。“既然王医生说有机会保住肾,我只能赌一把,否则孩子连康复的机会都没有。”
院方采取了更稳妥的治疗方案:前期化疗减少病变部分,再手术切除,后期继续化疗祛除病灶,但化疗过程并不轻松。
所幸,药物对肿瘤抑制效果明显,瑞瑞术后恢复良好,没有复发迹象。
在浙大儿院莫干山院区不远,有家壹加壹兰草家园,专门为异地就医的实体肿瘤患儿家庭提供免费住宿,也是瑞瑞母子术后的临时庇护所。兰草家园由浙江省壹加壹公益基金会、德清县委社会工作部、浙江大学医学院附属儿童医院及属地共同打造。
对瑞瑞一家来说,这里不是家但胜似“家”:标准的住房、多功能陪伴空间和供患儿家长使用的厨房,一应俱全。谢女士说,在这里他们遇到不少好心人,当地公益基金会为他们申请了3万元医疗救助金。
但一切花销都要精打细算:患儿需要天然、高营养的饮食,家长买菜、做饭、照顾患儿,财力、精力消耗巨大;每天往返医院的交通也是一笔开销,有的家长因无力承担而选择步行。更艰难的是,全天陪护意味着无法工作,失去收入,长期治疗还消耗大量的积蓄。谢女士说,“每个月吃药、治疗、检查的费用大概1万元。”
为了维系治疗费用,瑞瑞的爸爸留在成都工作,支撑着家里的生计。但他会在下班后和母子俩视频通话,了解瑞瑞的身体状况。谢女士说,瑞瑞的爸爸从不说想孩子,“不是不想,是怕说出来让我们更难受,只问一句‘今天怎么样’。”
半年来,谢女士不舍得给自己添件新衣服,但对瑞瑞的治疗花费从不犹豫,“我省到什么程度都行,只要孩子好就行。”
“肿瘤”生死”,对于一个6岁的孩子来说是一个模糊又沉重的话题。妈妈只告诉瑞瑞,“你身体里长了个讨厌的‘坏萝卜’,‘坏萝卜’去掉就好了。”
提到那个“坏萝卜”时,腼腆的瑞瑞淡淡地说:“它就是一个‘坏萝卜’。”
在兰草家园,大家都有着类似的遭遇,也有小朋友因病情加重转院。作为母亲,谢女士为这些孩子心疼。她替瑞瑞庆幸的同时,更多的是后怕,“同样身处困境,我们至少还有机会守在家园里。那一瞬间,心疼和侥幸交织在一起,说不清的滋味。”
瑞瑞喜欢踢足球,“我上幼儿园就开始踢球了,每天放学后就和哥哥在家门口的空地上踢。”在兰草家园,他也会和其他同住的小朋友在活动室追逐着足球,忘记了病痛的烦恼。瑞瑞自信地说:“在这里没有比我踢得更好的小朋友。”
近些天,“吴越杯”正如火如荼地进行,瑞瑞被手机屏幕上的直播所吸引。“我喜欢10号,因为10分是满分,十全十美。”他不经意的话,被兰草家园的工作人员捕捉到,于是第一时间将一件印有10号的球衣送给了瑞瑞。“瑞瑞的眼睛里像闪出了小星星,特别激动、高兴。”一位工作人员说。
更大的惊喜还在后面。瑞瑞给兰草家园信箱留下了一封信,“等我身体里的‘坏萝卜’去掉,我想去吴越杯那样的足球场上,踢一场真正的足球!”
在当地各界人士帮助下,4月15日,吴越杯组委会向瑞瑞发来了邀请函,邀请他出席4月18日下午湖州队的主场比赛。
那天,瑞瑞身着兰草家园叔叔阿姨送的那件球衣,在现场观看比赛、踏上球场,实现了自己的足球梦。
瑞瑞与“坏萝卜”的斗争,就像一场足球比赛。经过了医院的精心治疗、坚强母亲的保护和兰草家园工作人员的关照,瑞瑞在这场“比赛”中暂时取得优势。王医生说,“如果下一次复查结果良好,5月瑞瑞就可以回家了。”
而出院后的复诊才是“比赛”的下半场。谢女士说,全家已做好准备,做瑞瑞的“健康守门员”,以后的生活会遵照医嘱严格执行,“为了孩子,这是必须守住的事。”
王医生直言,双侧肾脏横纹肌样瘤非常罕见,还无法形成统计确认孩子治愈的概率,但是院方会持续关注孩子的病情,为他定期复查。“这次手术很成功,我对术后不复发有很大的信心。”王医生希望将瑞瑞的病例记录集结成论文,与全球医学同行共同攻克这种罕见病,为患儿们人生的“比赛”保驾护航。
兰草家园工作人员说,会持续追踪瑞瑞的情况。“瑞瑞每次来医院复查,都可以随时入住家园。只要复查继续,我们的联系与支持就不会中断。”
绿茵场上的梦想已实现,人生的比赛还在继续。也许瑞瑞永远无法成为职业球员,但这并不重要。重要的是,无论是在兰草家园,还是在绿茵场,当他穿上心爱的10号球衣奔跑时,他就已战胜了那个名为“绝望”的对手。
谢女士已在盘算着回成都的日子。当她和瑞瑞踏上归途,她清楚,在与“坏萝卜”决战的下半场,瑞瑞永远不会独行。
华西都市报-封面新闻记者吉星